Život posle raka: mentalno zdravlje mladih i vršnjačka podrška


Život posle raka: mentalno zdravlje mladih i vršnjačka podrška

Autorski tekst dr Zorica Marić- Executive Director &
Director of Professional Education
REBT – Affiliated Training center
of Albert Ellis Institute

Mentalno zdravlje mladih i mentalno zdravlje mladih obolelih od raka

Postoji značajan konflikt između zahteva razvojne faze i zahteva bolesti

  1. Žele više nezavisnosti od roditelja i postepeno počinju da razvijaju osećaj samostalnosti i preuzimanja kontrole nad svojim životom, a kancer i zahtevi lečenja provociraju osećaj zavisnosti, nesamostalnosti, nemanja kontrole nad svojim životom
  2. Vršnjaci dobijaju izuzetan značaj u životu adolescenta, razvija se osećaj pripadanja i bliskosti  u vršnjačkoj grupi, a kancer provocira osećaj izolovanosti i nepripadanja po osnovu jedinstvenosti iskustava kroz koja osoba prolazi tokom procesa dijagnostikovanja i lečenja
  3. Razvija se osećaj seksualnog identiteta i atraktivnosti, a lečenje kancera može uticati na seksualno zdravlje i lični osećaj seksualne privlačnosti za druge
  4. Razvijaju se egzekutivne funkcije, kao što su planiranje, organizacija, mentalna fleksibilnost, rezonovanje, a lečenje kancera ometa kognitivno funkcionisanje i može uticati na postignuće u školi ili na poslu, kao i na donošenje značajnih obrazovnih i karijernih odluka.
  5. Postoji vrlo izražena potreba da se osmisli budućnost, da se naprave značajni planovi za budućnost, a bolest i proces lečenja utiču da budućnost izgleda maglovito, nejasno

Zašto je važna vršnjačka podrška za adolescente i mlade obolele i lečene od raka?

Adolescenti i mladi odrasli oboleli od raka se susreću sa izazovima koji su inače važni u ovoj fazi života, poput započinjanja romantičnih odnosa, odluke u vezi reprodukcije, pitanja vezana za razvoja identiteta, uspostavljanje osećaja vladanja sopstvenim životom i osamostaljivanje, donošenje odluka u vezi obrazovanja i karijere itd. Iskustvo kancera zahteva dodatni napor da se ovi izazovi savladaju. Zajednice vršnjačke podrške pomažu  mladima da osete da nisu sami u tom vrlo složenom procesu borbe sa bolešću koja iz korena menja dotadašnji način života. Korisnici vršnjačke podrške navode da su najznačajnije koriti vršnjačke podrške prilika da podele svoje iskustvo sa dugim osobama koje su prošle kroz istu zdrvstvenu krizu. Autentičnost, zajedničko iskustvo i empatija su najčešće navođeni faktori kao osnov zbližavanja, samootvaranja i otvorenosti za primanje podrške.

Koje su konkretne koristi od vršnjačke podrške?

  1. deljenje emocija o sopstvenoj situaciji i izazovima sa kojima se osoba sreće donosi emocionalno olakšanje i osećaj prihvataćenosti i razumevanja
  2. razmena informacija o raspoloživim resursima u društvenoj zajednici i praktična podrška kako da se do tih resursa dođe podstiče doživljaj vladanja sopstvenim životom
  3. razmena iskustva i mogućnost učenja od drugih koji su bili istoj ili sličnoj situaciji pozitivno utiče na samopouzdanje u pogledu pronalaženja rešenja za probleme
  4. pripadnost zajednici podrške pomaže da se smanji izolovanost i osećaj usamljenosti

Šta je vršnjačka podrška?

Vršnjačka podrška je termin koji se odnosi na razmenu podrške kod osoba koje su prošle isto iskustvo, nemaju nužno stručno obrazovanje i koriste svoje proživljeno iskustvo kao izvor podrške.  Vršnjačke grupe podrške obezbeđuju sredinu za razmenu iskustva, preispitivanje sopstvenih gledišta, razmatranje briga i nedoumica, osvešćivanje ličnih snaga i resursa i sticanje samopouzdanja za suočavanje sa budućnošću.

Internet vršnjačka podrška

Onlajn vršnjačka podrška predstavlja zajednicu vezanu za određenu internet lokaciju, u kojoj članovi razmenjuju informacije, pružaju jedni drugima emocionalnu podršku, pomažu jedni drugima da se lakše nose sa problemima koji ih muče i  razvijaju samopouzdanje u pogledu sposobnosti rešavanja problema.

Adolescenti i mladi rado koriste internet da bi zadovoljlili različite potrebe karakteristične za tu starosnu dob, te je onlajn vršnjačka podrška dobro prihvaćena na tom uzrastu. Prednosti internet podrške su u tome što je internet dostupan i osobama koje su vezane za kuću ili žive u geografski udaljenim oblastima. Takođe obezbeđuje anonimnost i veći stepen privatnosti onima koji ne žele da otkrivaju identitet ili su previše zatvoreni da uživo dele intimne detalje o svom životu.  

Od čega se sastoji vršnjačka podrška?

Emocionalna podrška

Olakšava suočavanje sa sopstvenim emocijama straha, besa, tuge, i usamljenosti u atmosferi međusobnog razumevanja i saosećanja,  uz uvažavaju svojih i tuđih osećanja.  

Informativna podrška

Informativna podrška se odnosi razmenu informacija, najčešće stečenih kroz lično iskustvo, u vezi sa vrstama i procedurama lečenja, lekovima, neželjenim efektima, ishranom, vežbanjem i fizičkim aktivnostima, mentalnim zdravljem, reprodukcijom, romantičnim odnosima, školovanjem, zapošljavanjem itd.  

Podrška u savladavanju problema i izazova

Članovi pomažu jedni drugima da promene svoj odnos prema frustracijama i teškim iskustvima tako da se sa njima mogu lakše nositi, da pronađu pozitivnu stranu zbog koje vrede i neka od najtežih iskustava.

Podrška  koja se odnosi na identitet i upravljanje životom nakon raka

Članovi pružaju jedni drugima podršku da prihvate rak, lečenje, posledice i sve što nosi život posle raka. Zajedno se trude da nađu smisao u onome što su proživeli i što preživljavaju  i da na najbolji način pomognu jedni drugima da ugrade to iskustvo u sopstveni identitet.

Značaj supervizije

Projekti onlajn vršnjačke podrške su složeni. Nerealistično je očekivati da pre početka projekta znamo sve što nas čeka kada startuju onlajn kontakti. Mnoge stvari nisu u potpunosti pod kontrolom i očekivano je da pomagači naiđu na izazove o kojima nije dovoljno diskutovano tokom treninga i za koje nisu u dovoljnoj meri obučeni.

Zbog toga uspeh vršnjačke podrške u mnogome zavisi od kvalitetnog monitoringa i supervizije, kao i od kontinuirane edukacije. Monitoring i supervizija omogućavaju da se izazovi savladavaju u hodu, pozitivno utiču na samopouzdanje pomagača i doprinose prevenciji sagorevanja.

Supervizija je vid podrške onima koji pružaju podršku. Uključuje redovne sastanke pružalaca podrške radi superviziranja.  Supervizijski sastanci su usmereni na očuvanje emocionalne i psihološke dobrobiti pružalaca podrške i razvoj potrebnih znanja i veština u skladu sa zahtevima u realnim situacijama pružanja podrške.  Diskutuju se tipične teme koje se pojavljuju u komunikaciji, tipični izazovi u razmeni poruka, emocionalni aspekti komunikacije i pružanja podrške. Može se odvijati grupno ili individualno sa profesionalcem i u formi vršnjačke supervizije.

Monitoring obuhvata redovne sastanke pružalaca podrške sa kordinatorom projekta i diskusiju važnih praktičnih pitanja koja utiču na kvalitet vršnjačke podrške. Uključuje obezbeđivanje logističke podrške pružaocima podrške, praćenje učestalosti, trajanja i vrste pružene podrške, raspored smena, individualna angažovanost i opterećenost  pružalaca podrške, učestalost follow up  podrške, obezbeđivanje dodatnog treninga, obezbeđivanje supervizije.




Održana tribina „Mentalno zdravlje mladih suočenih sa rakom“


Uvodnu reč je dala Snežana Klašnja i naglasila da je MOS prepoznalo značaj našeg rada i da je podržalo nekoliko naših prethodnih projekata i da je projekat „Život posle raka“ posebno značajan jer se bavi temom o kojoj se ne govori mnogo, a to je mentalno zdravlje mladih lečenih od raka.

Docentkinja Jelena Radosavljev Kirćanski je navela da se u dnevnim medijima spominju neki statistički podaci o mentalnom zdravlju mladih u Srbiji, ali da je teško pronaći istraživanje na koje se pozivaju. Istakla je rezultate jednog od retkih istraživanja na ovu temu u Srbiji koje je sproveo UNICEF sa Institutom za pedagoška istraživanja da značajan broj mladih u Srbiji ima potrebu da potraži pomoć psihologa, psihijatra, psihoterapeuta, ali da malo njih to i uradi. Razlog tome je postojanje stigme zbog mentalnih problema i traženja stručne pomoći. Mladi u Srbiji se za podršku najviše obraćaju svojim vršnjacima, a potom porodici i tek na kraju stručnjacima.

Dragana, Milica i Milkica su govorile o glavnom motivu za ovaj projekat – pokušaj samoubistva jednog člana MladiCa i o tome kako je to uticalo da se MladiCe usmere na sprečavanje mogućnosti da još neka mlada osoba koja se leči ili koja je završila lečenje od raka pokuša samoubistvo. Takođe, istakle su da lečenje od raka donosi promene i donosi posledice koje značajno utiču na mladiCe i njihov život – fizičke posledice, gubitak dela tela; problemi sa koncentracijom i pamćenjem; problemi prilikom povratka u školu, sa vršnjacima, nastavnicima, u savladavanju gradiva; nisko samopouzdanje; problemi sa sterilitetom, u emotivnim vezama i prilikom zasnivanja porodice; strahovi koji prate sve ove probleme i dodatno sputavaju mladiCe; a, takođe, i posledice mogu biti i simptomi posttraumatskog stresnog poremećaja, depresija i anksioznost. Posebno su naglasile važnost da se govori i razgovara o lečenju, o problemima, o strahovima, brigama, o iskustvu jer kao što je Dragana citirala Ivu Andrića „Rana koja se krije, teško i sporo zarasta“.

 

Dr. Zorica Marić, jedna od stručnjakinja iz REBT centra koja je učestvovala u edukaciji MladiCa, govorila je o pripremi za edukaciju i samoj edukaciji jer je u pitanju pilot projekat i ovo je prvi put da se neko u Srbiji bavi onlajn pružanjem vršnjačke podrške mladima koji se leče ili su završili lečenje od raka. Istakla je značaj vršnjačke podrške za mlade – mladima je važno da su deo neke grupe, da razgovaraju sa svojim vršnjacima, da se međusobno razumeju. Takođe, dobar deo komunikacije među mladima se upravo odvija onlajn što daje smisao ovakvom vidu podrške. Zorica je istakla da su mladi lečeni od raka pre svega mladi.

Veliko hvala svima koji su učestvovali, svima koji su prisustvovali tribini i Institutu za mentalno zdravlje koji nam je dozvolio da održimo tribinu u crvenoj sali. Na osnovu odaziva vidimo da se prepoznaje koliko je važno da pričamo o lečenju od raka, njegovim posledicama i tragovima koje ostavlja.

MladiCe, pišite nam na mladice@mladice.org ili kliknite na zelenu (za What’sapp) ili crvenu ikonicu  (za messenger). Tu smo svakog radnog dana od 17-21h. Privatnost i tajnost razgovora su zagarantovani. 




TRIBINA – „MENTALNO ZDRAVLJE MLADIH SUOČENIH SA RAKOM“


Udruženje roditelja dece obolele od raka „Čika Boca“ i grupa mladih lečenih od raka u detinjstvu „Mladice“ organizuju tribinu „Mentalno zdravlje mladih suočenih sa rakom“. Na tribini će se razgovarati o svemu što lečenje od raka sa sobom nosi i psihološkim efektima koje takva situacija ostavlja na mlade pogođene ovom bolešću. Ova tribina predstavlja i najavu početka rada prvog i jedinog online savetovališta za mlade sa rakom u Srbiji „MladiCe – Pričalice“.

Mladi lečeni od raka najčešće navode da im je tokom lečenja nedostajalo da mogu da ispričaju nekome ono kroz šta prolaze, da ih neko razume. Kako je najčešće deljenje istog ili sličnog iskustva osnova razumevanja, MladiCe, grupa mladih lečenih od raka, ove jeseni je pokrenula online platformu za pružanje vršnjačke podrške i video grupe podrške „MladiCe Pričalice“ na sajtu   www.mladice.org/. Podrška koju MladiCe pružaju je iskustvena, emotivna, informativna i socijalna.

Projekat se sprovodi uz finansijsku podršku Ministarstva omladine i sporta.

Učesnici tribine:
dr Milica Pejović – Milovančević – direktorka Instituta za mentalno zdravlja, specijalista dečije psihijatrije
dr Jelena Radosavljev Kirćanski – psiholog, Klinika za decu i omladinu Instituta za mentalno zdravlje
dr Zorica Marić – psiholog, psihoterapeut i supervizor – REBT centar
Dragana Radulović – direktorka udruženja roditelja dece obolele od raka „Čika Boca“, majka dečaka lečenog od raka
Milkica Dimitrijević – predstavnica grupe mladih lečenih od raka „Mladice“, studentkinja psihologije
Milica Šimonović – predstavnica grupe mladih lečenih od raka „Mladice“, studentkinja psihologije

Tribina se održava 5. novembra 2019. godine, sa početkom u 11 časova, na Institutu za mentalno zdravlje, Palmotićeva 37 (crvena sala).

Ulaz je slobodan. Čekamo vas! 




SA KOJIM PROBLEMIMA SE SUOČAVAJU MLADICE POSLE LEČENJA?


Pripremajući se za izvođenje projekta kako bi imali bolji uvid u to šta sve muči MladiCe posle lečenja, u poslednja dva meseca smo zamolili MladiCe da popune našu anketu i dobili smo uvide koje želimo da podelimo sa vama. Možda niste svesni šta sve muči ove mlade ljude. 

PRAKTIČNI PROBLEMI  sa kojima se suočavaju MladiCe posle završenog lečenja

EMOTIVNI PROBLEMI  sa kojima se suočavaju MladiCe posle završenog lečenja





ONLINE VRŠNJAČKA I ISKUSTVENA PODRŠKA


“Mi ne čekamo da nam bude bolje kako bismo nešto uradili.
Mi radimo da nam bude bolje.” – MladiCe Srbija

Ovog zlatnog septembra smo započeli veoma važnu priču koja se tiče MladiCa- mladih koji se leče od raka.

O čemu se radi? Znate li da posle lečenja raka ostaju posledice lečenja? A da li znate da traumatično iskustvo lečenja ne prestaje završetkom lečenja?
Ovi mladi ljudi su krhka mlada stvorenja koji su i nesigurni u sebe i sa milion pitanja na koja nemaju odgovore. Nekada su to prolazne stvari, ali vrlo često možemo da govorimo o anksioznosti, depresiji, suicidnim mislima. Nemaju odgovore jer se možda plaše da ih traže ili su pod uticajem porodice, sredine, kulturnog miljea u kome žive, da je potrebno da zaborave šta im se sve dešavalo tokom lečenja. Ne može se zaboraviti takva trauma. Može se gurati pod tepih ali kad tad izađu na površinu.

 Zato smo zajedno sa MladiCama pokrenuli jedan divan projekat “Život posle raka” uz finansijsku podršku Ministarstva omladine i sporta.  

Podrška MladiCa/vršnjaka ne zasniva se na psihijatrijskim modelima ili dijagnostičkim kriterijumima. Radi se o empatijskom razumevanju tuđe situacije kroz zajedničko iskustvo emocionalne i psihološke boli. Nadamo se da ćemo uspeti da kreiramo povoljnu društvenu klimu za klijanje i rast. Sjajnu ekipu edukatora i supervizora imamo. Nadamo se da ćete nas svi podržati da naše online savetovalište započne sa radom ali mnogo važnije da traje u budućnosti.

mladice pričalice by CB&M




Rak-šta posle?


Lečenje raka adolescenata i mladih odraslih (skraćeno AMO) (od 12-25 godina) može da uzrokuje kognitivne poteškoće kasnije u životu, u područjima kao što su oslabljena koncentracija i pamćenje. To može ograničiti mogućnosti obrazovanja i rada, što dovodi do povećanog emocionalnog stresa i smanjenja kvaliteta života. Survajveri često prijavljuju loš kvalitet života, lošu sliku o sebi (samopoimanje), gubitak dela identiteta i zabrinuti su za budućnost. Adolescenti i mladi odrasli (AMO) su u životnom dobu koje samo po sebi kritično u razvojnom smislu, i dijagnoza raka donosi izazove koji se odnose na sposobnost napredovanja u obrazovanju, narušavaju se vršnjački odnosi, osećaju se izolovano, napušteno od strane vršnjaka. Beleže se složeniji psihološki problemi, koji zahtevaju dodatne dugoročne, vremenski intenzivne intervencije. U jednoj studiji koja se odnosi na adolescente i mlade odrasle (AMO) koji su preživeli rak, dijagnostikovana je skoro jedna četvrtina s depresijom, anksioznošću i / ili post-traumatskim stresnim poremećajem, uprkos tome što je prošlo čak u proseku 13 godina posle njihove dijagnoze. Odgovarajuća psihosocijalna podrška za survajvere je neophodna, kako bi se osigurao njihov kvalitet života.

https://youtu.be/NKDLy7SkN1Y
ONLINE VRŠNJAČKA I ISKUSTVENA PODRŠKA ​
Grupa mladih lečenih od raka u detinjstvu je pokrenula online platformu pre koje možeš da porazgovaraš sa nekim ko se lečio. Pitaj šta god te zanima. 
POSETI internet stranicu NISIBROJ




Poziv za prijavljivanje za VII kamp Mi možemo sve 2019


Prijava za KAMP MI MOŽEMO SVE 2019 za mladiCe od 15-25 godina. Lokacija: Šargan/Mokra Gora
26.7.-04.08.2019.

Rok za prijavu je 27.jun 2019.

Ako želiš da učestvuješ na VII kampu MMS popunu prijavu u nastavku. NAPOMENA: sva polja označena zvezdicom su OBAVEZNA polja za popunjavanje. 

https://form.jotformeu.com/91492058517361






Priznanje „Zvezde Beograda 2018”


Priznanje „Zvezde Beograda 2018” dodeljuje Kancelarija za mlade Grada Beograda udruženjima, institucijama i pojedincima za najbolje projekte čije su aktivnosti podržane na konkursima organizacionih jedinica Gradske uprave.

Svojim radom, trudom, zalaganjem i energijom, učinili ste Beograd i lepšim i boljim, a mi uvek ostajemo otvoreni za sve vaše ideje, predloge i sugestije – kazao je Marković, dodelivši priznanje i našem udruženju „Čika Boca” za projekat „Slušaj, zapamti i širi dalje” koji je sproveden 2018 i bavio se edukacijom vršnjačkih edukatora za rad sa vršnjacima podižući nivo znanja o dečijem raku i smanjujući socijalnu distancu prema ovoj populaciji.




EDUKACIJA MLADICA „RAK-ŠTA POSLE?“


Čika Boca & MladiCe u okviru projekta “Rak-šta posle?” u okviru programa MLADI SU ZAKON, uz podršku Ministarstva omladine i sporta i Centra za građansko delovanje, organuzuju edukaciju za MladiCe (mlade lečene od raka u detinjstvu) 15. i 16. decembra 2018, u prostorijama udruženja Čika Boca.

Cilj projekta je uvećati nivo znanja i veština za aktivnije delovanje u matičnim sredinama na temu raka kod dece i mladih. Prva faza projekta usmerena je na mlade volontere, jačanje njihovih kapaciteta za razumevanje volonterizma i aktivizma, ali u pružanje znanja u vezi raka kod dece i adolescenata.

Uslovi za prijavu:

  • Da imaš od 15 do 30 godina i da si se lečio/la od raka u detinjstvu
  • Saglasnost roditelja za maloletne
  • Želiš da postaneš aktivista/aktivni volonter/ka MladiCa,
  • Želiš da postaneš aktivan član/ica svoje zajednice i pokrećeš akcije

Prijavi se na besplatnu edukaciju MladiCa koja se sprovodi 15. i 16. decembra u prostorijama Čika Boce. Edukacija je osmišljena kao motivišuća i edukativna i koja će motivisati učesnike na pokretanje akcija u svojim sredinama.

Prijave traju do 14.12.2018. Učešće je besplatno, a sve troškove, uključujući prevoz, radni materijal, smeštaj i hranu tokom trajanja edukacije pokrivaju organizatori. Za sve dodatne informacije obratite nam se na 011 405 9414 ili na mejl mladice@mladice.org.

Formular za prijavu je u nastavku:




Brak i roditeljstvo među mladiCama (mladim kancer survajverima)


Brak i roditeljstvo među mladim kancer survajverima (mladiCama) – Izveštaj italijanskog AIEOP off-terapy registra

Zašto uopšte želimo da podelimo ovo istraživanje sa većim brojem ljudi?

Poboljšanje protokola lečenja je povećalo stopu preživljavanja. To znači da se za decu dijagnostikovanu u uzrastu od 0-14 godina očekuje da će 70 % preživeti najmanje 5 godina od uspostavljanja dijagnoze i dostići odraslo doba.

Jedan od glavnih ciljeva pedijatrijskih onkologa je da daju šansu da izlečeno dete vodi normalan život.

U društveno prihvatljivim socijalnim okvirima se brak i roditeljstvo podrazumavju kao standrard normalnog društvenog ponašanja. Pružaoci zdravstvene zaštite trebaju da obaveste bivše pacijente na potencijalne probleme i rizike za rađanje dece (rizik pojave raka, urođenih deformiteta…) i informišu ih i istraže potencijane rizike za potomstvo.

I razne prethodne studije (Studije u Kanadi, SAD, Velika Britanija) su razmatrale brak i porodicu kao važan indikator psihološkog prilagođavanja i dostizanje ciljeva društvenog života kancer survajver.

Ko je sproveo istraživanje?

OFF-Terapy Registar je osnovan 1980.-te godine i povezao je 34 odeljenja Pedijatrijskih onkologija koji su pristali da dele svoje baze podataka dajući informacije o deci (uzrasta od 0-14) sa dijagnozom raka koji su završili lečenje i kontinuiranu remisiju (stadijum off terapy), bez obzira na naknadnu evoluciju bolesti. Registar sakuplja podatke o polu, mestu, datumu rođenja, mestu stanovanja pri uspostavljanju dijagnoze i kliničkim podacima. Periodična ažuriranja se rade za pacijente sa recidivom, nove primarne maligne bolesti i vitalni status.

Cilj studije je bio da se opišu obrasci braka i roditeljstva u grupi kancer survajvera dečijeg raka, koji su registrovani u Registru Off-tareapy.

Broj učesnika: 6044 survajvera kojima je rak dijagnostikovan u periodu od 1960 do 1998, u uzrastu od do 0-14 i koji 2003.-će godine imaju 18 ili više od 18 godina. Učesnici su praćeni kroz regionalne registre do kraja praćenja (života) i beležio se i njihov bračni status i datumi rođenja njihove dece.

Iz registra su izvučeni podaci o vitalnom i bračnom statusu učesnika studije. Survajveri su klasifikovani kao “nikad venčani i nikad nisu živeli kao venčani”, “venčani (bračna zajednica)” ili “vanbračna zajednica”.

Za venčane osobe su pronađeni datumi zasnivanja braka, kao i rođenje dece.

Ovi ispitanici su praćeni do 30.oktobra 2006.

Rezulati (grafikoni su interaktivni, pa možete mišem na računaru ili prstom na telefonu pogledati detaljnije):

studija
Infogram

Zaključak

Muškarci kancer survajveri u odnosu na opštu populaciju imaju manje šanse da se ožene i imaju decu. Ovo potvrdjuje doživotni uticaj bolesti na njihovo društveno ponašanje i izbore. Uključivanje u dugotrajno praćenje i savetovanja za bivše pacijente koji se približavaju odraslom dobu bi bilo veoma važno.

U nastavku vam predstavljamo statistiku koja je sortirana po polu, uzrastu dijagnostikovanja, vremenskom periodu lečenja i po dijagnozama.

Bračni status MladiCa (survajveri dečijeg raka) po polu:

Bračni status po polu
Infogram

Bračni status MladiCa (survajveri dečijeg raka) po uzrastu:

po uzrastu
Infogram

Bračni status MladiCa (survajveri dečijeg raka) po dijagnozama:

uzrast
Infogram

U nastavku su dijagrami koji se odnose na periode godina kada su se MladiCe lečile:

Bračni status Mladica po godinama lečenja 1960-1979
Infogram

Bračni status Mladica po godinama lečenja 1980-1989
Infogram

Bračni status Mladica po godinama lečenja 1990-1998
Infogram



Šta posle lečenja raka?


Poslednji dan lečenja raka je vreme snažnih emocija za pacijente i njihove porodice. Porodice osećaju radost, olakšanje i zahvalnost. Ali istovremeno, mnoge porodice osjećaju gubitak sigurnosti koji dolazi sa završetkom lečenja. Porodice takođe mogu da se osećaju preopterećene dok pokušavaju da se vrate u normalan život. Prelazak na period praćenja treba da pomogne roditeljima da se pripreme za sprovođenje plana za dalju negu i brigu, pronađu resurse, razumeju moguće kasne efekte lečenja i još mnogo toga.

U razvijenim zemljama kad se završi poslednja terapija, dečiji onkolog i sestra vam uruče rezime lečenja i plan praćenja –lični “putokaz vašeg deteta”. Uz to ide i pismo upućeno pedijatru vašeg deteta što otvara liniju komunikacije za sva pitanja od strane pedijatra.

Takvu praksu bi bilo lepo imati i kod nas, ali zašto ne postoji ne umemo da objasnimo.

Duži životni vek survajvera (MladiCa) se u odnosu na 80-te godine drastično povećao, zbog veće stope preživljavanja i time manjeg mortaliteta. Survajveri (MladiCe)  dečijeg raka imaju povećan rizik za zdravstvene probleme, uključujući dugoročne i kasne posledice lečenja. U razvijenim zemljama se zdravstveni sistemi bave praćenjem dugoročnih posledica lečenja. U periodu od 2 do 5 godina posle lečenja je potrebno pratiti češće kardiovaskularni sistem, a posle toga bar jednom godišnje, a plan praćenja zavisi od vrste raka, toka lečenja i mnogo drugih faktora.

Naš sistem podrazumeva lečenje na dečijim odeljenjima pedijatrijskih onkologija do 18 godine. Posle toga lečenje se izvodi na odeljenjima za odrasle. Sa navršenih 18 godina bivši pacijenti sa pedijatrijskih odeljenja treba neko da prati na odeljenjima za odrasle. Tu je u našem zdravstvenom sistemu potpuna tišina i nema pravila kako i šta se radi.

Zašto je potrebno da na odeljenjima za odrasle postoji neki oblik praćenja bivših pedijatrijskih pacijanata?

Dečije vrste raka su potpuno različite od vrsta raka kod odraslih, i različito se i leče i ishodi su drugačiji, kao i posledice u odnosu na odrasle. Zato doktori na odeljenjima za odrasle moraju da imaju dodatna znanja o specifičnostima pojedinih vrsta dečijeg raka. Najčešće survajveri dečijeg raka su prepušteni sami sebi, i izgubljeni. Potrebno je preporučeno praćenje u okviru zdravstvenog sistema, kako bi se prevenirali neki ozbiljniji zdravstveni problemi. Uz zdravstvene probleme dolaze i problemi vezani i za školovanje i zapošljavanje, porodicu.

Donja tabela (deo istraživanja DOI 10.1007/s13187-015-0853-9) sumira glavne kvalitativne teme i reprezentativne uzorke za svaku temu. Jedna od glavnih tema bila je obaveštenost o njihovoj dijagnozi, planu lečenja i preporučenom praćenju. Neki su rekli da su dobro obavešteni o njihovoj dijagnozi i tretmanu, dok drugi nisu bili obavešteni o dijagnozi i lečenju. Mnogi učesnici su prijavili roditelje kao čuvare informacija. Glavne teme vezane za fizički uticaj raka uključili su osećanja u vezi bolesti, reproduktivnim problema i promenama u fizičkom izgledu (gubitak i povećanje telesne težine), teme u vezi uticaja raka na socijalne odnose sa porodicom, poteškoćama sa  prijateljima, društvena izolacija i društvena stigma.

Učesnici su prijavili da je postojala socijalna podrška od strane medicinskih stručnjaka.

Što se tiče psihološkog uticaja raka, teme uključuju šok zbog uzrasta u kome se bolest dešava, teškoća u prihvatanju  dijagnoze, depresiji / anksioznosti, krivici, osećanju gubitka vremena, osećanja gubitka zbog reproduktivnih problema, zabrinutosti o ponavljanju bolesti i uticaju lekova na emocije. Pozitivne teme uključuju ponos na prevaziđeni izazov (lečenje) koji su prevazišli ogroman izazov i zahvalnost onima koji su ih lečili i / ili podržavali. Konačno, oni su prijavili velike probleme u vezi sa akademskim postignućima, uključujući akademsko odlaganje zbog izostajanja iz škole.

Tema/e Odgovori ispitanika na pitanja u vezi teme
Kada si INFORMISAN/A Rekli su mi sa kim treba da razgovaram, dali su mi sva imena i brojeve.
Bili su stvarno korisni. Moj glavni lekar, moj hirurg, objasnio mi je sve detaljno zato što nikada ranije nisam prošao operaciju, tako da je to verovatno najstrašnije iskustvo.
 Kada si NEINFORMISAN/A  Bilo je veoma frustrirajuće kada sam bio/la u bolnici, a da nisam znao/la zašto. Znam da nešto nije u redu. Nisam imao/la pojma o čemu se radi, jer mi niko nije rekao, a sumnjam da i oni znaju. Pre uspostavljanja dijagnoze  je bilo izuzetno frustrirajuće jer nisam znao/la šta nije sa mnom u redu, svi su mi govorili da je nešto loše, a nisam znao/la o čemu se radi. Verujem da bi mi bilo lakše da sam znao/la sled događaja i korake koji slede i verujem da bih to lakše podneo/la. Znam i verujem da su oni imali plan, ali je meni bilo sve to nepoznato i bio/la sam uplašen/a. Definitivno verujem da treba da znam šta me čeka, jer to bi me utešilo i smirilo.
 Kada su roditelji čuvari informacija  Pošto sam “mala/i”, doktori su u suštini rekli sve mojoj mami o onome što se dešava, a onda sam ja to morao/la da čujem od svoje majke, i ništa mi ne bi rekli. A kada je bilo nešto ozbiljnije, kao npr. odlazak na zračenje, onda bi i meni došli i rekli ali bez detaljisanja. Verovatno su mislili da ja neću razumeti. Osećao/la sam se isključeno kao da se ne radi o meni, i onda si zbunjen, kao da je sve van kontrole.
 Osećaj bolesti i fizičke manifestacije bolesti  Lečenje je bilo vrlo grubo najblaže rečeno. Izgubio/la sam svu kosu, i puno težine, i nisam mogao/la da se krećem normalno najmanje 2 meseca. Izgubio sam sposbnost hodanja, zbog atrofije u nogama. To je stvarno bilo teško za moje telo.
 Pitanja u vezi sa reproduktivim zdravljem  Dobio sam dosta informacija i to ne samo o neželjenim efektima lekova koje sam primao već i o kratkoročnim i dugoročnim posledicama. Osećao sam  da je sve dobro prošlo. Razgovarali smo i o potencijalnom gubitku plodnosti i čuvanju moje sperme i svemu tome. Puno se pričalo o tome, i mnoga pitanja su ostala otvorena, i ne znam šta osećam po tom pitanju.

Jedino o čemu se uopšte nije diskutovalo je seksualno zdravlje kancer survajvera (MladiCa), posebno kad je to slučaj sa gubitkom plodnosti kod muškaraca, i da li si uopšte plodan nakon hemioterapija ili zračenja. I dalje nemam mnogo informacija o tome.

Fizički izgled  Brutalno je kad hemikalija koja prolazi kroz tvoje telo i sve uništi, pa se probudiš i bez kose i lice postane sivo, kao i nos i jezik i sve je sivo.
Socijalni uticaji Svi su od moje babe, dede, mame, tate, dečka, braća, sestre, rođaka svi su se pobrinuli da pomognu.
Uticaj na porodicu  Sa 13 godina ne razumeš težinu stvari i događaja. Ipak vidiš da se nešto dešava u porodici, vidim njihove reakcije. Posebno mi je teško kada odem u školu i kada moram da se predstavljam drugim ljudima i kada želim da oni razumeju šta mi se događa, ali da ne skrećem previše pažnju na to, što je izuzetno teško , a naročito kada objašnjavaš deci (vršnjacima).

Teško je funkcionisanje porodice sa svim odlascima u bolnicu i brige o mojim mlađim sestrama. Moji roditelji moraju sa mnom u bolnicu, moje sestre moraju da idu u školu i tata istovremeno pokušava da ide na posao.

Moji roditelji su se ponašali veoma zaštitinički. Ja sam jedinac. Silno sam želeo da radim sve ono što radi neko ko ima 16, a oni mi nisu  dozvoljavali kako ne bi bio izložen bolestima ili bilo čemu što ometa lečenje.

Druženje sa prijateljima Teško je održati isti nivo druženja sa prijateljima kao ranije. Nekada smo odlazili jedni kod drugih i silno se zabavljali. Sada sam većinu vremena umoran/a, istrošen i fizički nesposoban/a za druženje.
Socijalna izolacija Kada imaš 13, ne razumeš da je neko bolestan. Čuješ tu rečenicu ali ništa i dalje ne razumeš. A ja osećam da me društvo ne želi i da me sažaljevaju, a meni se to ne sviđa. Rešim da izdržim i uspešno završim lečenje, i sretnem srodnu dušu koju ću da oženim.

Neki moji prijatelji su me razumeli a neki nisu uopšte razgovarali sa mnom. Bilo je čudno.

Društvena stigma OOOO, pa naravno nemaš kosu, znači imaš rak, i umireš, opasan si, verovatno zarazan… Mnogo neznanja o ovoj bolesti.
Socijalna podrška medicinskih stručnjaka Ovo je negde u Americi sistemski rešeno: Došli su u moju školu i razgovarali sa mojim vršnjacima i objasnili šta se to dešava sa mnom, pričali su i sa mnom. Bili su sjajni.

A u Srbiji Čika Boca i MladiCe ovo rade kroz program Povratak u školu.

Psihološki uticaj
Šok zbog uzrasta u kome imaš rak  Ja nisam imao pojma da sa toliko godina možeš da dobiješ rak!! Uvek sam bio zdrav i aktivan. Nikad nisam bio nešto strašno bolestan.

Ja sam bila vrlo samosvoja i samopouzdana do trenutka postavljanja dijagnoze. Svo moje samopuzdanje je otišlo kroz vrata kada sam morala da se oslonim na svoje roditelje i njihovu brigu o meni. Nisam bila odrasla osoba, pa nisam mogla da biram kako da se lečim u medicinskom smislu, i bilo je čudno kao da se ne radi o meni.

Prihvatanje dijagnoze Prvo su bili fokusirani na moje fizičko zdravlje, i onda bi me uvek pitali kako se osećam, a ja sam uvek govorio da sam dobro, iako zapravo nisam imao pojma kako se osećam, iako me mnogo toga mučilo. Možda je to bio moj odbrambeni mehanizam, ali me ipak na kraju slomilo.
Depresija i anksioznost Bio/la sam slomljen. Bio/la sam veoma depresivna. Imao/la sam problema sa anksioznošću i bio/la sam jako nervozan.
Krivica Možda je krivica bila i jedan od težih delova lečenja. Mislim, znao sam da nisam kriv, ali sam video šta moje lečenje čini mojoj porodici i mojim prijateljima. Osećao sam se loše, i osećao sam se kao da to činim njima i da moje lečenje donosi razne sukobe i tugu.
Osećaj gubitka vremena Lečenje je bilo preveliki izazov za mene tinejdžera od 13 godina. Izgubio sam kosu, stalno sam bio bolestan, nisam mogao da se bavim sportom. Nedostajala mi je škola. Mnogo sam propustio zbog bolesti, hemoterapija i zračenja i boravka u bolnici.

Imao sam dva života: bolnički i kućni. Bolnički je bio prilično dobar, a kada sam posle bolnice otišao u školu, bled, siv i bez kose, bilo mi je strašno teško.

Za mene je bilo najteže imati osećaj da si protraćio neko vreme. Osećao sam se kao da je vreme provedeno u bolnici u kojoj sam prošao kroz lečenje, zapravo zamrznuto, a da je van bolničke sobe vreme letelo. A Facebook i Twitter ne pomažu, kad vidiš svoje prijatelje u školi, kako ostvaruju svoje ciljeve i snove, a ti samo osećaš i znaš da ti je život na pauzi.

Osećaj gubitka zbog reproduktivnih problema Izgubila sam oba jajnika. Razmišljanje o budućnosti bez dece me čini tužnom, ponekad ljutom, ali živa sam.
Zabrinutost zbog ponavljanja Moj najveći strah je da se bolest ne vrati.
Uticaj lekova na emocije Jačina delovanja steroida na mene je značila potpuno zamagljenje mojih emocija, promene raspoleženja koja je dižu, spuštaju i prilično su stresne i strašne i van moje kontrole
Ponos Veoma sam ponosan/a. Znam da je mnogo ljudi prošlo možda mnogo ozbiljnije stvari, ali ja se osećam ponosnim što sam sve izdržao/la.
Zahvalnost Osećam se da me je to učinilo jačim/om i učinilo da više cenim male stvari i život.
Psiholozi i njima slični Mislim da sam psihoterapeuta video jednom ili dva puta za svo vreme lečenja, i razgovarali smo o besu koji me je mučio. Sve ostalo se odnosilo na fizičke aspekte lečenja. Svi su imali ohrabrujući stav. Prijao mi je razgovor sa psihologom, i rekla mi je da mogu da joj se javim kad god želim, mada nisam želeo da joj trošim vreme, jer mi se činilo da je bilo onih momaka i devojaka kojima je bilo potrebnije.
Akademsko kašnjenje zbog nedostatka škole (školovanja) Mnogo mi je nedostajala škola i mnogo sam kasnila sa školskim sadržajima, jer sam bila u srednjoj školi. Teško je uklopiti školu i obaveze sa lečenjem, gde si umoran i gde ti je teško da funkcionišeš. Profesori su želeli da pomognu, neki su se snalazili a neki me zapravo vraćali unazad.
Akademska postignuća i lekovi Kad si na stereodima teško je da budeš koncentrisan i da razmišljaš o matematičkim zadacima. Odustajao sam od učenja, jer mi je bilo vrlo teško da se fokusiram.
Iskustva sa dugotrajnim praćenjem posle lečenja (Followup) u Americi:

Plan je nešto što predviđa praćenje posle lečenja, šta se može desiti, koji su rizici za pojavu npr. leukemije, što je rizik manji od 1%; Pojavu astme, drugih problema sa respiratornim organima, problema u radu bubrega, problema sa reproduktivnim organima….

Plan zdravstvenog praćenja kancer survajvera Dobio/la sam knjižicu u kojoj sve piše. Pišu svi moji tretmani i lekovi. Dali su mi plan za praćenje potencijalnih posledica korišćenja lekova i koje bi preglede trebalo odraditi u nekoliko narednih godina kako bih očuvao/la svoje zdravlje.
 Količina informacija
Malo informacija Nisu mi ništa rekli, već samo gde dalje da se javim, koje odeljenje, koji doktor
Puno informacija Znaš kad dobiješ recept i odeš u apoteku pa ti objašnjavaju efekte leka i nuspojave. “Ovo je za ovo i ovo, može izazvati ovo i ono, a kad se desi ono, javi se onom, ako se desi ono, onda ne radi ništa….” I misliš da ćeš tako narednih 20 godina. Sada moram na mamografe i slične stvari….
Nedostatak informacija o svakodnevnim zdravstvenim implikacijama Dali su mi brojeve i statistike u smislu vrlo teških stvari koje bi mogle da mi se dese. Mislim da bi bilo korisnije uključiti odgovore na česta na pitanja, tipa “vaša koža može biti osetljivija na mestima gde ste zračeni”. Informacija o takvim stvarima nije bilo. Hteo bih neku vrstu grafikona koji kaže da ako ste u nekom periodu lečenja  bili izloženi ovom leku, onda ste u većem riziku za dobijanje npr. leukemije ili problema sa crevima….u stvari informacije o stvarima koje te neće ubiti, ali će uticati na tebe.
Personalizacija informacija  Bilo je stvarno korisno informisanje o hemo u mom slučaju, i onda kada bi nešto krenulo neočekivano odmah su radili testove da vide o čemu se radi pa bi onda o tome razgovarali sa mnom i mogućim daljim smernicama lečenja.
Očekivanja Rekli su mi da neke efekte lečenja mogu da osetim tek oko 30, 40-te godine života, ali mogu ranije da prepoznam te efekte i možda ih dočekamo spremniji. Popis svih lekova i tretmana i njihove posledice daju neke smernice za rano otkrivanje nekih ozbiljnijih zdravstvenih komplikacija.
Važnost dugoročnog praćenja Rekli su mi da je praćenje najbolji način za održavanje zdravog načina života i zapravo nadgleda one potencijalne kasnije efekte (posledice) lečenja kroz koje smo prošli.
Poverenje u sistemsko praćenje Kada postoji sistemsko praćenje dugoročnih posledica lečenja, onda znam da tamo imaju sve moje podatke u vezi lečenja, i da su to specijalisti koji će znati da prepoznaju neke potencijalne probleme, da će znati da odgovore na neke atipične probleme koje možda imam, i mnogo više verujem timu stručnjaka koji se na dnevnom nivou bavi kancer survajverima, a ne kao doktori na primarnom nivou zdravstvene zaštite koji nemaju slučajeve sa rakom na svakodnevnom nivou.
Prepreke za dugoročno praćenje
Ograničeno zdravstveno osiguranje Nisam bio na proverama od 16-te godine, jer nisam bio u mogućnosti i pored činjenice da sam trebao da budem na redovnim praćenjima. Kad mi nije dobro idem u Hitnu službu. Prošlo je nekih 8 godina od lečenja. Nisam siguran da bih mogao da dobijem neke od lekova za neku od posledica lečenja, tj. da li bi mi to pokrilo osiguranje. Najveći izazov je imati regulisano zdravstveno osiguranje.
 Vreme  Imam školske obaveze i zauzet sam skoro 24 sata tako da stvarno nemam vremena. Doktori organizuju vreme i termine, i teško mi je da uklopim sve sa svojim obavezama
 Prevoz  Naći prevoz je pravi uspeh, jer podrazumeva organizovanje i angažovanje više osoba, pa nekad moj tata mora da uzme slobodan dan na poslu zbog toga.
Životne promene
Zasnivanje porodice Sada posle svega imam svoju porodicu i decu. Mislim na njihovo zdravlje, mnogo manje na moje.
Odlazak na školovanje Moram da uklopim pohađanje fakulteta sa kontrolnim pregledima. Mnogo je to obaveza.
Promena prebivališta Usredsređen/a sam na pronalaženja doktora koji će me pratiti, ali je preseljenje velika životna promena i samim tim pronalaženje adekvatnog doktora je trenutno na nižoj lestvici prioriteta.
Promena u socijalnoj podršci Moji roditelji, naročito majka je bila upućena na doktore, a sada kada sam postao stariji te obaveze su moje i postalo je malo teže.
Izbegavanje Vratiti se u bolnicu je velika stvar za mene, jer uvek budi loše uspomene. Moraš da odeš, kako bi završio testove, preglede, snimanja. To nikako ne može da postane moja prošlost. Dakle, najveća stvar je vratiti se tamo.  Ne želim da čujem loše vesti.
Prelazak sa pedijatrije na odeljenja za odrasle Imati doktora/e nekih 6, 7 godina, a onda otići kod nekog novog koji ne zna šta se dešava je veliki korak. Imati 18 znači i preći sa pedijatrije na odeljenje za odrasle ali znači i donositi sopstvene odluke. Sve te životne promene su velike i u vezi školovanja, života, moraš da donosiš i zdravstvene odluke i moraš da misliš na sopstveno zdravlje.
Resursi za promociju dugoročnog praćenja
Štampani materijali Bilo bi mi korisno da imam obaveštenje o drugim mestima na kojima je moguće odraditi neki pregled ili sadržajem sugerisali gde je moguće obaviti razne vrste pregleda i testova.
Elektronska obaveštenja (email) Mejl je dobra stvar i moglo bi da se elektronskom poštom šalju obaveštenja  i instrukcije, jer je zgodnije nego kontaktirati npr doktora i oduzimati mu vreme razgovorom.
Automatsko raspoređivanje Mejl obaveštenja zajedno sa podsetnicima koji se podešavaju na računaru, telefonu ili slično su odličan način za vođenje evidencije i podsećanje na zakazane termine.
Blog/odeljak na sajtu onkologije Neki oblik dopisnog odbora bolnice ili onkologije bi bio vrlo koristan, i u tom odeljku sajta bi mogli postavljati pitanja i da se pišu odgovori na pitanja, koja bi bilo vrlo korisna za pacijente koji se dugoročno prate.
 Internet forum Internet forumi sa različitim temama i grupnim diskusijama koje mogu povezati ljude sa istim i sličnim problemima.
Grupe podrške Grupe podrške su korisne i bilo bi dobro da bolnice znaju za postojanje grupa i bilo bi dobro da upućuju ljude na grupe podrške.
Savetnici Bilo bi dobro da postoji terapeut sa kojim može da se razgovora, ili da je taj neko preživeo rak, to bi bio odličan resurs, jer je potrebno pričati o svom iskustvu jer je to lekovito.

Podaci iz istraživanja DOI 10.1007/s13187-015-0853-9: (PI: Berg), the National Cancer Institute (PI: Berg;5K07CA139114), the Emery Egleston Children’s Research Center (PI: Esiashvili), and the Winship CancerInstitute Kennedy Survivorship Award (PI: Berg)




Budi vršnjački edukator/ka!


Čika Boca &MladiCe u okviru projekta “Slušaj, zapamti i širi dalje” uz podršku Kancelarije za mlade grada Beograda, organizuje trening za vršnjačke edukatore.

Cilj projekta je uvećanje znanja vršnjaka o raku kod dece i adolescenata, kroz vršnjačku edukaciju. Prva faza projekta usmerena je na mlade volontere, jačanje njihovih kapaciteta za razumevanje volonterizma i aktivizma, ali u pružanje znanja u vezi raka kod dece i adolescenata.

Obuka je koncipirana kao trening za vršnjačke edukartore/ke, pa će učesnici/e biti obučeni/e kako da stečeno znanje efikasno prenesu na druge mlade ljude.

Uslovi z aprijavu:

  • Da imaš od 15 do 23 godine
  • Saglasnost roditelja
  • Želiš da postaneš vršnjački edukator MladiCa,
  • Želiš da svoja znanja i svoje iskustvo u lečenju raka iskoristiš kao alat za prenošenje znanja vršnjacima

Prijavi se na besplatan trening za vršnjačke edukatorke i edukatore koji se sprovodi 26. I 27. Maja u prostorijama Čika Boce, a trening će držati sertifikovani vršnjački edukatori Mladice.

Prijave traju do 25.5.2018. Učešće na treningu je besplatno, a sve troškove, uključujući prevoz, radni materijal, smeštaj i hranu tokom trajanja treninga pokrivaju organizatori. Za sve dodatne informacije obratite nam se na 011 405 9414 ili na mejl mladice@mladice.org.

Formular za prijavu je u nastavku:




MladiCe na Gali u Rumuniji


Naša prijateljska organizacija iz Rumunije Asociatia Little People Romania, nas unazad nekoliko godina tradicionalno poziva na svoje Gala večeri. Ove godine su obeležavali i desetogodišnjicu. Gala je ove godine okupila skoro 400 mladih kancer survajvera Rumunije u Bukureštu. Kada pitate sve ove mlade o Gali uglavnom svi kažu da su stekli jednu novu porodicu i doživotne prijatelje, a tokom godine su steklu puno razvojnih mogućnosti.

A mi kao gosti, i kao deo Youth Cancer Europe smo imali i radni deo, koji se odnosio na rad u radnim grupama i planiranje za dalje aktivnosti Youth Cancer Europe tokom naredne godine. Miloš je bio deo radne grupe za komunikaciju, a Dušan deo radne grupe koja se bavi istraživanjem. Sledeće godine sledi još sastanaka na nivou Evrope i biće nam i čast i zadovoljstvo da vas obaveštavamo i o tome i o onome šta mi možemo da uradimo u našoj zemlji.




Dablinska deklaracija MladiCa (kancer survajvera)


MladiCe (kancer survajveri) Evrope pozivaju na akciju!!!

Originalna engleska verzija:




Strepnja, depresivna kuga izlečenih od raka


Rezultati novih studija pokazuju da četiri od pet survajvera boluje od anksioznosti, kao i od depresije godinama nakon uspostavljanja dijagnoze.

“Neophodno je da pod hitno pronađemo nove načine pružanja podrške i pronalaženja širih aspekata blagostanja ”, u obraćanju iznosi glavni autor Šridevi Subramaniam, istraživač u Nacionalnom Kliničkom Istraživačkom Centru, Ministarstva Zdravlja Malezije, Kuala Lumpur, Malezija. “Umesto da se fokusiramo na kliničke ishode, doktori se podjednako moraju fokusirati i na život obolelih od kancera, posebno na psihološku, finansijsku i socijalnu stranu.”

Istraživači su obuhvatili 1362 Malezijska pacijenta iz ACTION studija (ASEAN Cost in oncology study). Skoro trećina, 33%, je imalo tumor dojke, napominju istraživači.

Svi pacijenti su ispunili upitnike u vezi kvaliteta života. Pitanja o anksioznosti i depresiji su takođe bila uključena u istraživanje.

Zadovoljstvo pacijenata sa njihovim fizičkim i mentalnim zdravljem- ili zdravstvenim kvalitetom života- je važan konačan rezultat u nezi obolelih od kancera. Rezultati studije pokazuju da je mentalno i fizičko zdravlje bilo na niskom nivou u narednih godinu dana od uspostavljanje dijagnoze. Što je uznapredovaniji stadijum kancera , niži je nivo zdravstvenog kvaliteta života.

Tip kancera je takođe važan faktor, iz razloga što se težina bolesti razlikuje, napominju istraživači.

Žene koje boluju od raka reproduktivnog sistema, na primer, imaju viši stepen blagostanja od obolelih od limfoma. Ovo može biti objašnjeno činjenicom da je limfoma češće agresivnija i progresivnija, dok kancer reproduktivnog sistema, kao što je cervikalni, napreduje sporije tokom godina , hipotetišu istraživači.

“Glavna poruka je da se treba više fokusirati na pružanje podrške tokom celog kancer “putovanja’,  posebno u njihovim životima nakon lečenja,” dodaje Subramanian, koji je izneo istraživanje Evropskom Društvu za Medicinsku Onkologiju, Azija 2016 Kongres.

Kancer takodje ima značajan udarac na živote i blagostanje adolescenata i mladih ljudi, navodi se u odvojenoj studiji na Kongresu  Azija 2016.

03Istraživači nastoje da identifikuju obim problema blagostanja i drugih problema među pacijentima iz te starosne grupe, koji nisu samo na velikoj prekretnici u njihovim životima, ali i ne očekuju napredak bolesti.

Studija je uključivala pacijente kojima je tek dijagnostikovan kancer prosečne starosti od 28 godina. Oni su kompletirali istraživanje koje je uključivalo pitanja o zanimanju i načinu života, i takođe su bili pitani o problemima vezanim za fizičke simptome, mentalnom zdravlju i finansijskim problemima.

Rezultati pokazuju da više od trećine (37%) su osetili nemir nakon dijagnostikovanja bolesti. Skoro polovina je identifikovala kao glavni razlog odluke u lečenju, pračeno zdravstvenim problemima članova porodice, snom i brigom.

“Razlika izmedju starijih I mlađih ispitanika je što mlađi ne očekuju da budu bolesni, posebno ne da obole od kancera”, napominje glavni autor profesor saradnik Aleksandar Čen iz Odeljenja za Farmaciju  Nacionalnog Univerziteta Singapura I specijalista farmacije Nacionalonog Kancer Centra iz Singapura.

“Oni su takođe u uzrastu kada se suočavaju sa socijalnim odgovornostima i porodičnim opterećenjima. To je razlog zašto im je neophodna efektivnija podrška i pomoć  da se izbore sa fizičkim, psihološkim, i emocionalim nedaćama koji dolaze uz dijagnostikovanje i lečenje kancera.”

Komentarišući istraživanje, Ravindran Kanesvaran , professor asistent na DUKE-NUS medicinskoj školi I konsultant onkolog na Nacionalnom Kancer Centru u Singapuru ističe :“Postoji kritična potreba da se nađe put rešavanja visokog nivoa stresa među survajverima”, napominje se u Malezijskoj studiji.

Psiho-socijalni problemi za adolescente i mlade treba dalje da se istražuje. Neophodna je specifična intervencija da se nađu rešenja za ovu starosnu grupu kao i posebno napravljeni programi za survajvere i podršku.

Dok nije iznenađujuće da populacija mladih obolelih od kancera ima i visok stepen rizika od samoubistva, sprovodeći studije kao što je ova, pomaže nam da nađemo nova rešenja koja će biti sprovedena efektnije”, zaključuje on .

Preveo Lazar Petković.

Preuzeto sa http://psychcentral.com/news/2016/12/18/anxiety-depression-plague-cancer-survivors/113951.html

 

 




Pošaljite nam svoju "mladičastu" priču