Milkica i Miloš – utisci iz Valensije

milkica02Od 16. do 18. maja 2014. u Valensiji održan je 5. sastanak evropskih članica ICCCPO-a. Tom prilikom je obeleženo i 20 godina od osnivanja ICCCPO-a, a ono što je najspecifičnije za ovaj sastanak je da je prisustvovao najveći broj survajvera do sada.

Prvi dan sastanka bio je posvećen okupljanju učesnika i obeležavanju 20 godina od osnivanja ICCCPO-a. Tom prilikom je prezentovan rad ICCCPO-a tokom 20 godina za svaku godinu posebno.

Drugog dana sastanka predsednik SIOP-a Žil Vasal upoznao je učesnike sastanka sa planovima i ciljevima SIOP-a u programu HORIZONT 2020 koji uključuju uvođenje novih lekova i tehnologija u proces lečenja, povećanje znanja o biologiji tumora i prenošenje tog znanja na pacijente, odgovor na pitanja vezana na kvalitet života nakon lečenja koji uključuje i dugoročne posledice toksičnosti i samog pocesa lečenja, a pri realizaciji tih ciljeva akcenat je stavljen na saradnji lekara, roditelja i survajvera.

Takođe, predstavljeni su i EU projekti čiji je nosilac ICCCPO:

  1. ExPO-r-Net (Evropska referentna mreža eksperata pedijatrijske onkologije za dijagnostiku i lečenje – European Expert Paediatric Oncology Reference Network for Diagnostics and Treatment) čiji je cilj izjednačavanje stope preživljavanja u Evropi kroz olakšavanje pristupa informacijama pacijentima i roditeljima).
  2. PanCareLIFE – projekat čiji je cilj da se među survajverima koji su dijagnostikovani pre 25. godine u 8 zemalja istraže genetski i negenetki faktori rizika od dugoročnih posledica lečenja koje se ispoljavaju kroz probleme sa plodnošću kod žena i probleme sa sluhom/gubitak sluha.
  3. ENCCA i PPAC – najnovije iz ovih projekata. Pošto se ENCCA projekat završava krajem 2014. ili 2015. godine, članovi PPAC-a su predložili da se formiraju kao ICCCPO Europe Board.Što se tiče Survivorship passport, on postoji u paprinoj i e-formi, a podatke bi trebalo da unose survajver i nadležni onkolog.
  4. PanCareSurfFup – PanCare childhoood and adolescent cancer Survivor care and Follow-up studies – projekat čiji je cilj uspostavljanje smernica za dugoročno praćenje i olakšavanje prelaska sa dečijeg nadgledanja na praćenje odraslih (u saradnji sa ENCCA Survivorship passport-om). Rezultati ove studije bi trebalo da preporuče buduće načine lečenja sa što manjim brojem dugoročnih posledica.

Survajveri iz Austrije, Španije, Švedske, Bosne i Hercegovine, Švajcarske, Hrvatske, Nemačke, Grčke, Holandije, Rumunije i Srbije su imali zaseban sastanak. Planirano je da se predstavi šta je Evropska mreža survajvera uradila od Bazela 2013., na koji način će survajveri međusobno komunicirati, da se grupe survajvera iz Austrije, BiH, Hrvatske, Grčke, Rumunije i Španije predstave, kao i da se održi radionica na temu „Kakvu bi kliniku za follow-up survajveri voleli?“, kao i planiranje budućnosti. Zbog bespotrebno previše vremena utrošenog na diskusiju o načinu komunikacije i prednosti i mana fejsbuk grupe i stranice, nije odrađena radionica o follow-up klinici. Ona je ostavljena za iduću godinu. Umesto toga, na brzinu je rađen upitnik o etici u istraživanju dečijeg raka kada su survajveri zbog umora slabo mogli da se koncentrišu. Upitnik nije popunjen do kraja.

Opšti utisak je da postoje neke ustaljene forme delovanja koje su usvojile sve survajverske grupe. Razlike među njima uglavnom potiču od razlika u kultiri, godištu, periodu koji je protekao od završetka lečenja i koliko dugo postoji survajverska grupa. Većina survajverskih grupa postoji svega nekoliko godina. Razmenjene su ideje, javile su se i neke nove, smatram da bi survajveri međusobno trebalo malo više da se povežu i komuniciraju.

Poslednji dan sastanka evropskih članica ICCCPO-a bio je posvećen tinejdžerima i adolescentima sa rakom. Održana je radionica o pravima i potrebama tunejdžera sa rakom. U nekim državama se deca do 14 godina leče na pedijatrijskoj onkologiji, dok stariji od 14 se leče na odeljenjima sa odraslima.U nekim državama se deca do 18 leče na pedijatrijskim onkologijama, a većini je bilo čudno što sam se ja lečila na pedijatriji i što na kontrole i dalje idem na pedijatriju. Neki su tu informaciju negodovali i smatrali nedozvoljenim što se na IORS na pedijatriji obavljaju kontrole punoletnih osoba. Što se tiče poseta deci tokom lečenja dok su u bolnici, u Španiji su roditelji pored deteta sve vreme i imaju krevet, dok u istočnoevropskim zemljama roditelj može da ostane svega nekoliko sati dnevno sa detetom. Što se tiče informacija o dijagnozi, načinu lečenja i toku lečenja, uglavnom svi su mišljenja da treba obaveštavati i decu i roditelje, s tim što deci treba davati informacije prilagođene njihovom uzrastu.

Pošto je i ta radionica uzela više vremena nego što bilo predviđeno, predavanje Mladi i njihova budućnost – vodič u radnu snagu za survajvere u Austriji nije ni održano, ali je umesto toga predstavnik italijanskog udruženja roditelja uleteo i govorio o survajverima u Italiji.

Mi, MladiCe iz Srbije smo morali da maksimalno skratimo naše prezentovanje zbog malo vremena koje preostalo pre pauze za kafu. I pored žurbe, ostavili smo jak utisak na prisustne jer smo ih nasmejali, podigli malo atmosferu i predstavili im naš rad koji je poprilično drugačiji od rada ostalih survajvera. Nakon prezentacije, prilazili su nam ljudi da razmenimo kontakte, da uzmu prezentaciju i da kažu da će naš primer iskoristiti za motivisanje svojih survajverskih grupa.

Nakon pauze, održana je još jedna radionica na kojoj smo birali teme idućeg sastanka evropskih članova ICCCPO-a. Bilo je ponuđeno 14 tema, svi učesnici su bili podeljeni u 7 grupa, a na kraju je predstavnik svake grupe rekao po 3 teme koju je izabrala njegova grupa. Na kraju su svi zaključili da su sve teme važne i da se ne mogu izabrati samo tri od njih.

Još uvek nije odlučeno gde će se održati naredni sastanak, ali se nadamo da će biti u Beogradu.

Kad se sve sabere i oduzme, neki predavači nisu poštovali predodređeno vreme za prezentovanje, nije se poštovala agenda, neka predvanja i pitanja je bilo teško pratiti zbog lošeg izgovora engleskog jezika, ali i pored toga saznali smo neke nove informacije i pravce u kojima se kreće pedijatrijska onkologija u Evropi i svetu, kao i koji su problemi sa kojima se susreću mladiCe i survajveri iz Evrope.

 

 

 

milosPrvi dan sastanka (petak) smo negde u centru grada sedeli i prisustvovali otvranju 5. ICCCPO evropskog sastanka, slušali smo kako je ICCCPO nastao i kako je radio prethodnih 20 godina.
Predsednik SIOP-a, Gilles Vassal nas je upoznao sa ciljevima u pedijatrijskoj onkologiji do 2020. godine i planom kako ih ostvariti.
I na kraju dana smo imali malu svečanu večeru, ujedno i proslavu 20. rodjendana ICCCPO.

Sutradan (subota) smo saznali za PanCareLIFE koji ima za cilj da survajveri kojima je dijagnostifikovan rak pre 25 godine života imaju jednak kvalitet života kao i njihovi vršnjaci.

I za projekat- PanCareSurfup koji se bavi uspostavljanjem uputstva o dugoročnom praćenju nakon završenog lečenja, sa ciljem da tako olakša prelazak iz detinjstva u svet odraslih kao i dugoročno praćenje u skladu sa idejom i projektom pasoša za survajvere.

Prezentacija novog projekta koji finansira EU, Evropska referentna mreža eksperata pedijatrijske onkologije za dijagnostiku i lečenje (ExPo-re-Net).

Kasnije smo bili na sastanku survajvera.
Počeli smo od toga sta se sve desilo u kojoj državi u prethodnih godinu dana.

Tu smo najviše pričali o fejsbuk grupi i stranici, kako da se konektujemo sa drugim survajverima, kako motivisati neaktivne survajvere, i survajveri iz svojih zemalja su prezentovali svoje projekte.
Španija ima veoma zanimljive projekte, a to su godišnji časopisi na onkologijama, foto album koji sadrži slike dece pre, tokom i nakon lečenja.
Takodje su se predstavili survajveri iz holadnije, austrije, švajcarske, hrvatske, bosne i grčke.

I najbitnije Follow-up klinike. Kako bi survajveri želeli da Follow-up klinika izgleda.
Follow up klinika je klinika gde bi survajveri išli na redovne kontrole, takodje u to spada i survivorship passport.

Na kraju sastanka smo pričali o planovima za budućnost.

(Nedelja) Sve što sam uhvatio u nedelju jeste Milkicina i moja prezentacija.
Predstavili smo MladiCe na najbolji mogući način, podsetili smo ih na naš glavni projekat, Radio MladiCe, ispričali smo im šta je bilo na prvoj regionalnog konvenciji mladica, najavili smo 2. konvenciju. Rekli das mo sadili mladice, kako smo proveli 15. februar, Medjunarodni dan dece obolele od raka. Zaboravili smo da pomenemo da smo skakali iz aviona.
Oduševili smo Vladimira našim prezentovanjem, a to je vrlo teško. Dobili smo gromoglasan aplauz koji niko nije dobio. Publika se oduševila a mi u šoku, nismo očekivali toliku oduševljenost. Kasnije su nam prilazili ljudi iz Velike Britanije, Indije, Italije, Meksika, Belgije.. Organizatorka Luisa, koja je takodje i profesor arhitekture nam se zahvalila puno jer kako ona kaže, podstičemo njene survajvere.
Skoro svi su uzeli našu prezentaciju da pokažu svojoj organizaciji kad se vrate kući, zvali su nas na razna survajver okupljanja, bio sam presrećan.

Kasnije smo imali radionice o temama o kojima bi želeli da raspravljamo na sledećem ICCCPO sastanku, a nakon toga pozdravili se do sledećeg viđenja.

0
image_pdfimage_print

Related posts:

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

WP-Backgrounds Lite by InoPlugs Web Design and Juwelier Schönmann 1010 Wien