Počastvovana sam  što smo od 22-24. aprila, kao deo Srpske mreže za borbu protiv dečjeg raka, bili domaćini Sedme evropske CCI (Childhood Cancer International – globalna organizacija koja okuplja roditeljska udruženja, survajverske organizacije i ostale organizacije koje se bave pružanjem podrške deci oboleloj od raka i njihovim porodicama) konferencije. Ove godine je bilo skoro 120 učesnika:  survajvera, roditelja i stručnjaka iz oblasti dečjeg raka. Glavna tema konferencije bili su „Evropski standardi nege“ na pedijatrijskim onkologijama.

Na mene lično najveći utisak ostavila je prezentacija dr Lorne iz Ljubljane gde smo videli njihov, zaista impresivan, sistem tranzicije sa dečjeg odeljenja na odeljenja za odrasle, kao i proces dugoročnog praćenja mladih i njihovog stanja nakon završenog lečenja.

Zajednički san svih nas je da prvo povećamo, a zatim i uspostavo jednake uslove i šanse za lečenje raka kod dece u svim državama. Tužna činjenica je da i dalje imamo najmanju stopu preživljavanja u Evropi.

Na konferenciji smo učestvovali na radionicama vezanim za programe mentorstva, vođene od strane survajvera. Ovde smo razmenjivali iskustva o tome kako funkcioniše volonterizam u bolnicama u različitim evropskim državama. Učestvovali smo i u radionici posvećenoj fandrejzingu i odnosima sa javnošću, kao važnim asprektima rada udruženja. Jeste jedan od utisaka da u razvijenim zemljama ima više prilika za fandrejzing, ali njihova iskustva i ideje su nam značajne da poboljšamo svoj rad radi ostvarenja cilja – poboljašnja kvaliteta života pacijenata i survajvera. Takođe, slušali smo prezentacije o načinima saradnje na međunarodnom nivou; šta je sve potrebno za kreiranje mobilnih aplikacija koje bi olakšale povezivanje survajvera, kao i odličan primer aplikacije koja povezuje isključivo ljude koji su imali retinoblastom; o uključivanju roditelja i pacijenata u razvoj i istraživanje lekova; o projektima survajverskih grupa – „Malo svjetlo nade“ iz Hrvatske o povratku o školu, simpozijum o dugoročnim posledicama lečenja u Austriji i projekat karijernog savetovanje za survajvere u Austriji, Bugarskoj, Grčkoj i Španiji, a takođe smo učestvovali u mnogim drugim interaktivnim radionicama.

Videlo se da su gosti bili i više nego zadovoljni našim gostoprimstvom, a za našu hranu su rekli da je najbolja ikad :)) Veoma nam je drago što nas prihvataju i zavole gde god da nađemo, okupimo, upoznamo.
Ponosna sam na sve ove ljude, a pogotovo na mlade koji su se lečili, a koji žele i pokušavaju na sve načine da promene, poboljšaju i utiču na uslove lečenja i život survajvera nakon završenih terapija, jer kad lečenje završimo, ništa nije gotovo, a borba se, i nakon toga, najčešće nastavlja.

Mladica Milica Šimonović