Brak i roditeljstvo među mladim kancer survajverima (mladiCama) – Izveštaj italijanskog AIEOP off-terapy registra
Zašto uopšte želimo da podelimo ovo istraživanje sa većim brojem ljudi?
Poboljšanje protokola lečenja je povećalo stopu preživljavanja. To znači da se za decu dijagnostikovanu u uzrastu od 0-14 godina očekuje da će 70 % preživeti najmanje 5 godina od uspostavljanja dijagnoze i dostići odraslo doba.
Jedan od glavnih ciljeva pedijatrijskih onkologa je da daju šansu da izlečeno dete vodi normalan život.
U društveno prihvatljivim socijalnim okvirima se brak i roditeljstvo podrazumavju kao standrard normalnog društvenog ponašanja. Pružaoci zdravstvene zaštite trebaju da obaveste bivše pacijente na potencijalne probleme i rizike za rađanje dece (rizik pojave raka, urođenih deformiteta…) i informišu ih i istraže potencijane rizike za potomstvo.
I razne prethodne studije (Studije u Kanadi, SAD, Velika Britanija) su razmatrale brak i porodicu kao važan indikator psihološkog prilagođavanja i dostizanje ciljeva društvenog života kancer survajver.
Ko je sproveo istraživanje?
OFF-Terapy Registar je osnovan 1980.-te godine i povezao je 34 odeljenja Pedijatrijskih onkologija koji su pristali da dele svoje baze podataka dajući informacije o deci (uzrasta od 0-14) sa dijagnozom raka koji su završili lečenje i kontinuiranu remisiju (stadijum off terapy), bez obzira na naknadnu evoluciju bolesti. Registar sakuplja podatke o polu, mestu, datumu rođenja, mestu stanovanja pri uspostavljanju dijagnoze i kliničkim podacima. Periodična ažuriranja se rade za pacijente sa recidivom, nove primarne maligne bolesti i vitalni status.
Cilj studije je bio da se opišu obrasci braka i roditeljstva u grupi kancer survajvera dečijeg raka, koji su registrovani u Registru Off-tareapy.
Broj učesnika: 6044 survajvera kojima je rak dijagnostikovan u periodu od 1960 do 1998, u uzrastu od do 0-14 i koji 2003.-će godine imaju 18 ili više od 18 godina. Učesnici su praćeni kroz regionalne registre do kraja praćenja (života) i beležio se i njihov bračni status i datumi rođenja njihove dece.
Iz registra su izvučeni podaci o vitalnom i bračnom statusu učesnika studije. Survajveri su klasifikovani kao “nikad venčani i nikad nisu živeli kao venčani”, “venčani (bračna zajednica)” ili “vanbračna zajednica”.
Za venčane osobe su pronađeni datumi zasnivanja braka, kao i rođenje dece.
Ovi ispitanici su praćeni do 30.oktobra 2006.
Rezulati (grafikoni su interaktivni, pa možete mišem na računaru ili prstom na telefonu pogledati detaljnije):
Zaključak
Muškarci kancer survajveri u odnosu na opštu populaciju imaju manje šanse da se ožene i imaju decu. Ovo potvrdjuje doživotni uticaj bolesti na njihovo društveno ponašanje i izbore. Uključivanje u dugotrajno praćenje i savetovanja za bivše pacijente koji se približavaju odraslom dobu bi bilo veoma važno.
U nastavku vam predstavljamo statistiku koja je sortirana po polu, uzrastu dijagnostikovanja, vremenskom periodu lečenja i po dijagnozama.
Bračni status MladiCa (survajveri dečijeg raka) po polu:
Bračni status MladiCa (survajveri dečijeg raka) po uzrastu:
Bračni status MladiCa (survajveri dečijeg raka) po dijagnozama:
U nastavku su dijagrami koji se odnose na periode godina kada su se MladiCe lečile: